Wiadomość dla przyjaciół tomek1950

[AgnesK]

Dobrze, postaram się pisać jak najczęściej. To na pewno zdopinguje Frania do walki.

 

Mam nadzieję, że to już ostatni zakręt franusiowy i niedługo będą ino dobre wieści.

Żeby zacząć optymistycznym akcentem - waga 1480 gr. Robi się z niego cuuudny pączek Już w niczym nie przypomina tego chudziaczka sprzed miesiąca z półprzeźroczystą skórą.

Teraz nasze największe zmartwienie: układ oddechowy. Nadal 100% tlenu na respiratorze. Dziś dostał dotchawiczo kolejną dawkę sulfaktantu..

Oczka narazie ok. Cieszy mnie to ogromnie, choć wiem, że wszystko może się zmienić z tygodnia na tydzień. Ale narazie jest ok.

W mózgu tylko ślad po krwawieniu.

Tak szczerze mówiąc, to ja od urodzenia krasnoludka jakoś nie obawiałam się żadnych komplikacji ze strony mózgu i oczu. I oby mnie moja intuicja nie zawiodła.

Nie wiem czy pisałam, że Franiu miał już dwie transfuzje (ta druga była przedwczoraj).

Poza tym straszny z niego nerwus:) Najbardziej wkurza się na respirator (nie dziwię mu się). Dzisiaj p pielęgniarka powiedziała mi, że czasem tak się spina, że maszyna aż nie może wtłoczyć mu powietrza do płuc.. I po kim on tak ma?? Dziś rano, gdy leżał na brzuszku i przyszła pora karmienia tak się wkurzył, że myślałam, że za chwilę zacznie pełzać w inkubatorze.. I tak się pocieszam, że taki mały szkrabik, który ma w sobie tyle energii i tak protestuje, gdy jest głodny - zdrowy odruch! i to mimo leków wytłumiających i p/bólowych - musi dać sobie radę, prawda? Więc apel do mojego syna: zbieraj się chłopie, bo chciałabym móc tu powiedzieć w najbliższy poniedziałek, gdy skończysz miesiąc, że jesteś co najmniej na CPAPie!

 

I tradycyjnie już na koniec bardzo Wam dziękuję.

 

Aniu, cieszę się, że z tatą lepiej. Ludzie z poczuciem humoru szybciej wracają do zdrowia. Poza tym przy dwóch takich fantastycznych wnukach (że o córci nie wspomnę) wie, że nie może się poddać!

[ania klepka]

Agnes, dzięki za informację. Nie przejmuj się transfuzjami krwi, u pacjentów na OIOMach pobiera się dużo krwi, sama gazometria jest kilka razy dziennie. Dlatego pacjenci mają przetaczaną krew, bo muszą uzupełnić hemoglobinę itp.

Z Franusiem będzie wszystko ok. Jeszcze troszkę i respirator odłączą.

Wszyscy chorzy na tym forum łapią siły to i On złapie.

[Anna Wiśniewska]

Dobrze Agnes, że piszesz.

Jak jest cisza i brak informacji to zaczynają się lęki i niepewność.

Bo Twój Franio jest taki troszkę nasz przecież

 

Też myślę, że skoro Franio ma tyle siły, tyle energii, taki charakterek, to po prostu MUSI sobie poradzić i w te parę tygodni nabrać ciałka i wykształcić wszystko co potrzeba do samodzielnego życia

 

Dzięki dziewczyny za dobre słowo o moim Tacie. Moje chłopaczki są rzeczywiście dla Niego wielką radością i dumą, i nie ukrywam - jest to część mojej strategii w walce przeciwko obcemu

Sama już nie wiem, teraz jest tak dobrze - aż się boję, bo opisy tego gatunku nowotworu mówią, że rzeczywiście jest duża poprawa po chemii, ale potem są nawroty do nerek, mózgu itp. Przeżywalność wynosi 2% i to jest przerażające

 

No ale żeby nie smucić na zapas i cieszyć się z tego, co jest, to powiem tylko, że pani doktor komentując dziś prześwietlenie klatki piersiowej, które Tato robił wczoraj, powiedziała, że widać ogromną poprawę

 

Oby wszyscy nasi "podopieczni" powolutku dochodzili do zdrowia

[AgnesK]

Aniu, to ja Ci powiem to, co Wy i wiele osób dookoła mi powtarza od miesiąca: trzeba wierzyć.

Franuś przeszedł sepsę, teraz walczy z RDSem i zapaleniem płuc. Lekarka już w pierwszej rozmowie powiedziała mi, że stan krytyczny, że szanse nikłe..

A tak na marginesie, jak to powiedziała.. Stanęła nade mną z kartką z wynikami małego, ja byłam w stanie b mało kontaktowym, ale tę przemowę zapamiętałam dobrze. Pani dr nie bawiła się w subtelności. Spojrzała na mnie z wyrzutem i jakąś taką, że nazwę to "dezaprobatą" i odezwała się w te słowy:

- Pani wie, co pani za dziecko urodziła? Co? Dziecko hipotroficzne z sepsą, RDSem, zapaleniem płuc i baaardzo wysoką leukocytozą. No ja nie wiem.. To, wie pani, to szanse niemal żadne. Zresztą pani wie, jaką pani miała ciążę i co się na końcu wydarzyło. I ja nie wiem co pani jeszcze w tej ciąży robiła (normalnie szlajałam się z połową elementu w mieście.. ) Dziecko można ochrzcić, jeśli ma pani taką wolę.

Nigdy w życiu żaden lekarz nie przekazał mi w ten sposób wiadomości o mnie czy o bliskiej mi osobie. Nie chcę tego nigdy więcej doświadczyć..

[asia.malczewska]

Aniu, to ja Ci powiem to, co Wy i wiele osób dookoła mi powtarza od miesiąca: trzeba wierzyć.

Franuś przeszedł sepsę, teraz walczy z RDSem i zapaleniem płuc. Lekarka już w pierwszej rozmowie powiedziała mi, że stan krytyczny, że szanse nikłe..

A tak na marginesie, jak to powiedziała.. Stanęła nade mną z kartką z wynikami małego, ja byłam w stanie b mało kontaktowym, ale tę przemowę zapamiętałam dobrze. Pani dr nie bawiła się w subtelności. Spojrzała na mnie z wyrzutem i jakąś taką, że nazwę to "dezaprobatą" i odezwała się w te słowy:

- Pani wie, co pani za dziecko urodziła? Co? Dziecko hipotroficzne z sepsą, RDSem, zapaleniem płuc i baaardzo wysoką leukocytozą. No ja nie wiem.. To, wie pani, to szanse niemal żadne. Zresztą pani wie, jaką pani miała ciążę i co się na końcu wydarzyło. I ja nie wiem co pani jeszcze w tej ciąży robiła (normalnie szlajałam się z połową elementu w mieście.. ) Dziecko można ochrzcić, jeśli ma pani taką wolę.

Nigdy w życiu żaden lekarz nie przekazał mi w ten sposób wiadomości o mnie czy o bliskiej mi osobie. Nie chcę tego nigdy więcej doświadczyć..

 

Agnesko, kochana nasza, nie przejmuj się głupią babą. Nie ona jedna jest taka subtelna ... Moja koleżanka rodziła dziecko w szpitalu wojewódzkim i leżała na sali z kilkoma paniami i dzieciaczkami. Weszła neonatolog i powiedziała tak: "Pani dziecko ok, pani też, pani też a pani (tu wskazała palcem na moją koleżankę) dziecko ma chyba wodogłowie" - w tym momencie koleżanka zemdlała ... Nie ma co, nie ? Dziecko wodogłowia wprawdzie nie miało, co konowały leczyły uparcie przez prawie rok, niestety miało poważną niedoczynność tarczycy ... której nie leczono

 

Najważniesze że nasz Franuś zrobił się bardziej żywotny w inkubatorze!!! Znaczy żyć chce mocno !!! i szybko wychodzić do Mamy!

pa pa, buziaczki!

[Anna Wiśniewska]

Agnes...

Nie wiem co powiedzieć. Ta pani na pewno nie powinna być na tym miejscu, na którym była. Osoby o tak niskiej delikatności nie powinny mieć kontaktu z żadną matką nowonarodzonego dziecka, nie wspominając już o mamach, których dzieci nie urodziły się w formie i czasie, w którym miało to mieć miejsce.

 

Mój Tato miał szczęście trafić do szpitali i do lekarzy, którzy nawet złe wieści przekazują tak, by nie załamać ale podać rękę. To bardzo ważne. Bardzo łatwo jest złamać człowieka, nawet w błahej sprawie. Sztuką lekarską w kontakcie z pacjentem jest przekazać prawdę w taki sposób, by dać nadzieję i zmobilizować do walki.

Ta pani, która z Tobą rozmawiała powinna zmienić miejsce pracy albo przejść jakieś dodatkowe szkolenia. Jako pierwsze proponuję z człowieczeństwa

 

Franio chyba na złość jej teraz tak dzielnie walczy

 

Wiem, Agnes... wiara i nadzieja...

Mam ich mnóstwo, naprawdę Jak mogłabym nie mieć? Z Tatą od zawsze mam świetny kontakt, rozumiemy się bez słów, mamy takie same poglądy i wrażliwość. Wiem, że kiedyś odejdzie, że taka jest kolej rzeczy, że tak ma być, ale mam wielką nadzieję i mocno, mocno wierzę, że to jeszcze nie jest ten czas... Zbyt mocno go jeszcze potrzebujemy, moi synowie go bardzo potrzebują, mogą się jeszcze od niego tyle nauczyć, dowiedzieć, a on tak bardzo chce z nimi jeszcze być...

[bonetka]

Franuś Zuch Chłopaczek

Agnesik dzielna i odważna Mama

Ania wspaniała Córka

 

najpiękniejsze pozdrowienia dla Kuracjuszy .....dla Wspierających również

 

ps. to od człowieka zalezy jak przekazuje złe wiadmości ....wydawałoby się że lekarze to pewna elita ....i właśnie od niej wymaga się wysokiej kultury osobistej, delikatności i taktu .

[Olena]

AgnesK bardzo wiele podobnych ciężkich chwil przeszłyśmy... Zatrucie ciążowe, odklejenie łożyska, walka o życie przedwcześnie urodzonego maleństwa. Patrz i nawet podobne reakcje lekarzy... Ja kiedy na pierwszym obchodzie po wybudzeniu po operacji zapytałam cichutko co z dzieckiem w odpowiedzi usłyszałam tylko warknięcie: "Niech się pani cieszy, że pani żyje! Matkę ratowaliśmy nie dziecko!". A na pooperacyjną przez 4 dni nie wpuszczali do mnie nikogo...

Natomiast w Centrum Zdrowia Dziecka pan doktor potrafił mi w bardzo umiejętny i wyważony sposób przekazać, że moje dziecko ma porażenie mózgowe i że skutki mogą być różne... że maleńka może leżeć przez całe życie... pamiętam tylko tyle, że jednak w jego wypowiedzi była iskierka nadziei I tą iskierkę rozdmuchaliśmy do płomienia a forum wtedy jeszcze nie istniało

 

Natomiast Ty nie żartuj i bierz leki! Koniecznie! Mnie po porodzie wypuszczono ze szpitala z obustronnym zapaleniem płuc. Po tygodniu wylądowałam w nim z powrotem prawie na miesiąc. Przez miesiąc nie widziałam swojej córeczki, to był dopiero koszmar...

[Nefer]

I ja jestem za tym, żebyś Agnes pisała jak najczęściej. Wszyscy chcemy wiedzieć, co u Was, u Ciebie, u Franusia i innych pensjonariuszy naszego Sanatorium

Trzymam kciuki za dobre wieści jutro.

 

Mój Tato jutro stawia się na trzecią chemię.

Rozśmieszył dziś panią doktor prowadzącą, bo na pytanie czy ma apetyt i czy je, odparł, że musi mieć apetyt bo ma dwoje do wykarmienia

 

Ale w formie jest świetnej! Jeździ do lasu, na ryby, grzyby i inne tam swoje hobby, stawia dla moich chłopaków wigwam w ogrodzie, umówił się też na wyprawę na morze na dorsza pod koniec przyszłego tygodnia.

Oby to dobre samopoczucie było symptomem dobrego!

 

Trzymajcie się wszystkie nasze chorowitki!

 

Niezły kozak ten Twój Tata :) Myślę, że ma doskonałe podejście - i myślę, że to klucz do sukcesu :)

[Nefer]

Aniu, to ja Ci powiem to, co Wy i wiele osób dookoła mi powtarza od miesiąca: trzeba wierzyć.

Franuś przeszedł sepsę, teraz walczy z RDSem i zapaleniem płuc. Lekarka już w pierwszej rozmowie powiedziała mi, że stan krytyczny, że szanse nikłe..

A tak na marginesie, jak to powiedziała.. Stanęła nade mną z kartką z wynikami małego, ja byłam w stanie b mało kontaktowym, ale tę przemowę zapamiętałam dobrze. Pani dr nie bawiła się w subtelności. Spojrzała na mnie z wyrzutem i jakąś taką, że nazwę to "dezaprobatą" i odezwała się w te słowy:

- Pani wie, co pani za dziecko urodziła? Co? Dziecko hipotroficzne z sepsą, RDSem, zapaleniem płuc i baaardzo wysoką leukocytozą. No ja nie wiem.. To, wie pani, to szanse niemal żadne. Zresztą pani wie, jaką pani miała ciążę i co się na końcu wydarzyło. I ja nie wiem co pani jeszcze w tej ciąży robiła (normalnie szlajałam się z połową elementu w mieście.. ) Dziecko można ochrzcić, jeśli ma pani taką wolę.

Nigdy w życiu żaden lekarz nie przekazał mi w ten sposób wiadomości o mnie czy o bliskiej mi osobie. Nie chcę tego nigdy więcej doświadczyć..

 

To nie było fajne.

Ale Aga - popatrz na to w ten sposób. Lekarze na oddziałach dziecięcych widzą takie rzeczy ...

Dzieci w stanie ciężkim poparzone przez mamusię kawą "niechcący", pobite przez konkubenta albo i samą mamusię. Osobiście wzywałam pogotowie do dziecka sąsiadki, ktore sobie nieźle nogę rozwaliło - sąsiadka była tak pijana, że nie kontrolowała. Więc musiałam się zorganizować - a to żadna moja koleżanka, tylko żal dzieciaka.

 

I tak to własnie jest. Rodzą pijane, narkomanki... A lekarze się muszą opancerzyć. I dlatego są tak podejrzliwi.

 

ja wiem, że to boli. Mnie też bolało, jak podpisywałam w szpitalu pozwolenie na amputację ręki mojego syna. Też usłysząłam kilka rzeczy, ktorych w tamtym stanie umysłu nie bardzo mogłam pojąć i byłam nieźle wkurzona na pana doktora co wyraziłam

Skończyło sie na strachu, ale lekarze zawsze przewidują najgorsze - w końcu lepiej uwierzyć w cud niż w złudną nadzieję.

 

Ja wiem, że niewiele usprawiedliwia tę panią- ale ona naprawdę nie wie z kim gada - a już widywała cuda. Więc spokojnie, powolutku, twardo i na temat.

 

Będzie dobrze Aga...Będzie dobrze.

[Nefer]

Czy są jakieś wieści nowe na tema Tomka ? jak on się czuje ? Jak postępy w rehabilitacji ? Co w ogóle u Rodzinki Tomkowej ? Odezwijcie się :)

[DPS]

Dzień dobry.

Agnesko, Franuś to mały twardziel - będzie zdrowym cudownym dzieckiem, jeszcze tylko trochę czasu mu potrzeba.

Ale myślę, że sama o tym wiesz.

Lekarki w moim odczuciu nic nie usprawiedliwia.

Ważne są odczucia pacjenta, nie lekarza, jeśli ktoś tego nie rozumie, powinien zmienić zawód.

Niedopuszczalne jest takie traktowanie ludzi i podejście na zasadzie "dam wam kopa, żebym sama nie wykończyła się emocjonalnie".

Jest to brak profesjonalizmu wręcz krzyczący, nie mówiąc o braku jakiejkolwiek empatii dla pacjenta.

Ale przetrwałaś i to, jesteś w końcu Mamą małego twardziela, prawda?

 

Aniu, wspaniale, że tata tak dobrą formę ma - cieszcie się póki co tym, co jest, możliwością wspólnego spędzania czasu, wspaniałym nastrojem Taty. Trzeba wierzyć, że to nie minie, że te 2% to właśnie dla niego jest.

[galka]

Depsia ma zupełna racje.Nic nie usprawiedliwia takiego podejscia.

Nikt nie wymaga Od lekarzy uzalania się nad kazdym pacjentem ale ważne jest podejscie i odrobina empatii.Niemiła ekspedientka powinna na zapleczu układać pudełka a lekarka ,która w ten sposób'' dokłada ''jeszcze pacjentce w takiej sytuacji powinna sprzątać sale i to dziurawą szmatą bo do kontaktów z ludżmi jedna i druga się nie nadają.

 

Pozdrawiam Cię Agnes serdecznie i wszystkich życzliwych ludzi,którzy się Wami opiekują

[Margoth1719503976]

Nawet słaby lekarz powinien wiedzieć, że jeśli choruje ciało, to umysł wraz z nim. Jeśli ktos leży otumaniony lekami, obolały, ale na tyle świadomy, że zdaje sobie sprawę, jak ciężko jest z jego bliskim, to nie mówi się mu takich rzeczy, jakie wypowiedziała ta pseudo-lekarka. Nikomu się nie mówi. Pani doktor ma wrażliwość glebogryzarki.

 

Agnes, Franuś da radę, wszyscy w to mocno wierzymy. Masz rację, że skoro w takim małym ciałku jest tyle energii, to zostanie ona skierowana ku wyzdrowieniu. Jeszcze trochę i Franuś bedzie ważył 2 kilo. Cieszę się, że z oczkami i mózgiem jest OK, to bardzo ważne. Płuca sobie poradzą, tylko jeszcze potrzeba trochę czasu. Szepnij Franusiowi do uszka, żeby był cierpliwy, choć wiemy, że i tak jest.

 

Życzę dużo zdrówka naszym chorowitkom. Co u Tomka?

[Mały]

Rekonwalescentom jak najlepiej życzę. Cobyście (z pomoca bliskich i nie tylko ) do zdrowia wracali.

No i podłączam się do pytania : co u Tomka?

[daggulka]

sama doświadczyłam takiego postępowania lekarzy że tak to ujme niezbyt fair

 

nasza Kasia była bobasem bardzo żywym - nie kontrolowała sie , biegając nabijała sobie siniaki ... miałam oczy naokoło głowy a i tak nie udało mi się jej uchronić przed wieloma upadkami i guzami - więc wiecznie chodziła taka poobijana ( w wieku 2,5 lat potrafiła samodzielnie wejść na parapet okienny pod którym nie było kaloryfera )

kiedyś (jak Kasia miała 2 lata) bez powodu straciła przytomność siedząc z nami w pokoju i ogladając bajki ... tak jak staliśmy (w ciuchach domowych niekoniecznie ładnych ) wybiegliśmy z domu , do samochodu i pojechalismy do szpitala

w szpitalu leżałyśmy 7 dni ... Kasię obserwowali, badali itd - a pielęgniarki i lekarze strasznie podejrzliwie nam się przygladali uprzejmością przy tym nie grzesząc , zadawali dziwne pytania , byli oschli

dopiero przy wychodzeniu ze szpitala lekarka nam powiedziała że przez wzglad na posiniaczone dziecko i zapaść podejrzewali nas , ze nad dzieckiem sie znęcamy

powiedziała też, że była przygotowana informacja do odpowiednich organów w sprawie maltretowania dziecka i dopiero po dwóch dniach obserwacji nas i dziecka lekarze nazwali Kasię "to dziecko co hamuje głową" i uwierzyli, że nie jest tak jak wstepnie sądzili

 

nie byłam absolutnie o to zła .... może nieco zszokowana , bo dotkneło to bezpośrednio mnie - ale stwierdziłam, że to wręcz bardzo dobrze, że tak podeszli do sprawy ... może gdyby więcej było takich sytuacji to mniej byłoby krzywdzonych dzieci

to powyżej odnosnie zachowania lekarzy nie zawsze dla nas zrozumiałego

 

natomiast jesli chodzi o potraktowanie Agnes .... sposób przekazania informacji - jest to dla mnie całkowicie niezrozumiały - wręcz sadyzm

 

a Franuś ...walczy ...widać, ze chłopak ma wolę życia ... wywalczy w końcu swoje - juz niedługo

[Żelka]

AgnesK jeszcze troche i bedzies mogla tej Pani powiedziec, ze owszem winiki sa wazne, ale decyzja o tym kto bedzie zyc nalezy do Kogos Innego.., a Ona powinna o tym pamietac kiedy rozmawia z rodzicami takich dzieci.

Franek da sobie rady i kto wie, moze to wlasnie On kiedys poda reke tej Pani, kiedy Ona bedzie potrzebowala pomocy.

A my wszyscy tutaj dobrze wiemy jak bardzo chcialas Franka. Mysle, ze bedac jeszcze w brzuszku nabral przekonania, ze jesy chciany i kochany.., przekazals mu to we wszystkich wymiarach..., a czlowiek kochany i ten ktory kocha ma sily do walki i cuda sa wtedy mozliwe.

Trzymajcie sie mocno Wy nasze forumowe cudenka.

 

Wszyscy inny walczacy takze sie trzymajmy i nie zapominajmy, ze kazdy dzien przybliza nasz do celu, do zdrowia.

[Margoth1719503976]

Daggulka, a już myślałam, że mój Paweł (2 lata i 5 mies.) ma za ciężką głowę, bo jak upada, to leci właśnie na tę część ciała. Ma wiecznie posiniaczone czoło, a ostatnio lewy policzek, bo biegnąc do łazienki, nie wymierzył i rąbnął we farmugę

 

Tak więc, Agnes, takie "przygody" czekają Twojego Franusia

[Pigwa]

Pani dr nie bawiła się w subtelności. ....Nigdy w życiu żaden lekarz nie przekazał mi w ten sposób wiadomości o mnie czy o bliskiej mi osobie. Nie chcę tego nigdy więcej doświadczyć..

 

Tu u nas taka pani doktor już by nie pracowała. Myślę, że tam u was za bardzo toleruje się brak profesjonalizmu. Ale nie przejmuj się, trzeba wierzyć że będzie dobrze.

[Zbigniew100]

Tu u nas taka pani doktor już by nie pracowała. Myślę, że tam u was za bardzo toleruje się brak profesjonalizmu.

 

http://www.gifownik.pl/gify_02xxz/3d/191.gif