Miras12
-
Liczba zawartości
1 617 -
Rejestracja
Typ zawartości
Profile
Forum
Artykuły
Blogi
Pobrane
Sklep
Wydarzenia
Galeria
Zawartość dodana przez Miras12
-
Żelciu bardzo dobrze napisane. Ja po przeczytaniu wpisu szanownej redakcji miałem mieszane uczucia i nasuwało mnie się pytanie "o co chodzi...?" A skoro mnie się nasuwa to i pewnie też innym. Dlatego też napisałem wiadomość do redakcji. Dlaczego wiadomość a nie tu na forum? A bo wyrzuciłem wszystkie swoje żale itd. Co z tego będzie, nie mam pojęcia, ale wiem jedno. To ludzie z tego forum nauczyli mnie być twardym i mocnym w walce o zdrowie swoich dzieci. To ludzie z forum nauczyli mnie nie wstydzić się prosić o pomoc. Ale też dzięki Wam nauczyliśmy się oddawać to co otrzymaliśmy. Nauczyliśmy się dzielić tym co mamy. Każda organizowana akcja przez forum nie jest przez nas omijana i przecież nikt nas do tego nie zmusza. Zwyczajnie sami wiemy że tak trzeba. -
Pozwolę sobie tak ładnie powiedzieć cześć dziewczyny. Aga kochana jesteś. Już dziś wyściskam córeczki za Ciebie. Będzie dobrze? Operacja jest zaplanowana na 18 kwietnia. Dokładnie to dzień po świętach wielkanocnych. Dobrze Żelciu pamiętasz SWczoraj Edytka dzwoniła do pani genetyk czy coś wiadomo. Niestety Pani genetyk czeka tak samo jak my na jakiekolwiek wieści. Jedyne czego się dowiedziała to tylko tyle, że jeszcze to potrwa. Z przyjemniejszych spraw to mam hiciora takiego, że normalnie gumiaki spadają. Otóż nasza Julusia zdobyła wyróżnienie a dokładnie zajęła czwarte miejsce w konkursie recytatorskim organizowanym przez jej przedszkole. Na całe przedszkole IV miejsce to bardzo poważny i dobry wynik. No dobra pomijam grupy trzylatków albo i nie. Tatuś jestem i muszę się chwalić osiągnięciami swoich dzieci. Nawet tymi malutkimi. A tak poważnie nasza Julusia zrobiła bardzo duży postęp w mowie. Jak dotąd cicha i spokojna. Zawsze jakby trochę wystraszona i zdystansowana do otaczającego ją świata. Aż tu nagle wypala torpeda i z cała siła w glosie recytuje wierszyk. Miała problemy z niektórymi słówkami ale tak żeby się zacinała lub pogubiła. Julusia tatuś jest mega szczęśliwy i oczywiście dumny.
-
Wczoraj wieczorem kiedy już kładliśmy dziewczyny do łóżek dopadała mnie taka oto myśl. "Boże jak te nasze dziewczyny już urosły" No niby maja już prawie 6 lat ale takie duże, długie się zrobiły że hohoho. To chyba przez sposób w jaki dziewczyny się poruszają. A może mnie się tylko tak wydaje, że one takie ciągle malutkie, a przecież już odpyskować potrafią. A czasem to i opieprzą zdrowo, nawet tatusia No nic muszę dołożyć troszkę zdjęć żebyście i sami mogli ocenić. Pozdrowionka dla wszystkich
-
Dobry grunt, ale naprawdę dobry, nie zwałować i to dwukrotnie. Tak żeby się napił ile chce. Na to wykładzina choćby ta najtańsza budowlana i po kłopocie. Ważne żeby ta posadzka oddychała. Żadnych chlorokauczuków czy też wykładzin podklejanych, wykładzin PCV, gumoleów. Oczywiście stary dywan sprawdzi się.
-
A więc tak. Wieści żadnych nowych nie ma w temacie badań genetycznych. Dziewczyny dzielnie chodzą do przedszkola i uczą się wierszyków na Dzień Misia. Krzyś do szkoły i oczywiście treningi piłki nożnej. Ma chłopak zacięcie My pracujemy i szukamy kolejnych pomysłów na leczenie, rehabilitacje. Udało się zorganizować małą akcję dla dziewczynek podczas zabawy Andrzejkowej i właśnie teraz mocno nad tym pracujemy. Jak to mówią powoli i do celu Z poważniejszych tematów to udało się dziś zmienić dostawcę Internetu i nareszcie nie będziecie mogli się od nas opędzić Co prawda potrzebuję trochę czasu na uzupełnienie bloga i konta na facebooku, ale codziennie po troszkę i da się.
-
Dziękujemy za wspomnienie o naszej rodzince na Spotkaniu i tak jak piszecie może za rok. Z bieżących spraw to oprócz drobnych przeziębień całej trójki nic się nie dzieje. Dziewczyny chodzą do przedszkola i robią się coraz bardziej przekorne. natomiast Krzyś to bardzo dzielny pierwszoklasista W ostatni piątek miał pasowanie i dał wzorowy występ artystyczny. My z Edytką nadal czekamy na jakieś wieści w sprawie choroby i rozpoznania. Nadal nie wiele wiemy i to czekanie zwyczajnie troszkę męczy. Ale o wiele bardziej boje się zawodu. Choć jestem dobrej myśli to jednak obawy przy tak długim czekaniu zawsze się pojawią. Czy jestem pewien operacji? EZS no nie, na pewno nie. Nie wiem czy to jest dobry czas i czy trzeba. Zwyczajnie nie znam się na tym i słucham się lekarzy. Skoro dwóch mówi że trzeba to wydaje się logicznym że trzeba. Ale zaręczam Cię EZS że pewien nie jestem. Tylko że moja niepewność czy wątpliwość nie zawsze są słuszne. Gdyby tak było nie wziąłbym kredytu we frankach Pomijam fakt, że bank i tak mi innego by nie dał. Sprawa prowadzenia naszych córeczek nie jest łatwa i może być tyle rozwiązań ile ludzi. Dziś robimy mały remoncik, no dobra przesadziłem malujemy pokój dla Krzysia i z duszą na ramieniu wyczekujemy wyników, wiadomości. Dlaczego? Bo to wszystko trudne jest. Pokoje u góry stoją puste i czekają na dziewczynki. My w rozdarciu zastanawiamy się co dla nich lepsze. Czy wyrobienie u dziewczynek niezależności i samodzielnego radzenia sobie czy też ładowanie ich do tych pokoi i czekania. Oczywiście, że wiem co dla nich jest lepsze, ale spróbujcie wytłumaczyć to już prawie sześciolatkom, które coraz częściej zadają pytanie "Dlaczego Ja"
-
no nie powiem ale troszkę mnie zazdrość ściska na myśl Spotkania Forumowiczów. Mam tylko jedną prośbę do was. Wspomnijcie o nas na Spotkaniu i jakby znowu ktoś wylicytował jaką nalewkę to małe zdrówko na naszą dzielną rodzinkę. U nas szkoła i przedszkole rozkręciły się na dobre. Krzysia już niedługo czeka poważne pierwsze wydarzenie Pasowanie Dziewczynki po zmianie Pani opiekującej zaczynają dawać czadu. Bądź co bądź to już poważne przedszkolaki co to już rok maja za sobą. Jeśli chodzi o aukcje i propozycję opisaną przez Żlekę to lepiej niech się inni wypowiedzą. Zgadzam się że nasze potrzeby są duże bo i podwójne. Jednak też należy popatrzeć czy wokół nie ma innych potrzebujących i większością zdecydować co i dla kogo robić.
-
Żelko naprawdę miłe to ale co to to nie. Obecnie i tak przeliczamy każdą wydana złotówkę bo koszty niemiłosierne. Najpóźniej w kwietniu (jak się uda to wcześniej) dziewczynki mają ustalona operację nóżek u profesora Napiątka z Poznania. Niestety operacja jest 100% płatna i dla jednej córeczki to prawie 10 tys. zł. W naszym przypadku to już 20 tys. zł Czasem nam się wydaje, że możemy już spokojnie odetchnąć bo na subkoncie dziewczynek jest tzw. bezpieczna kwota i nagle ciach prach. Opłata za to za tamto i lipa. No ale jak to mawia kat do skazańca "głowa do góry i jakoś to będzie". Operacja będzie polegała na likwidacji przykurczy i poprawieniu motoryki. Jeśli ktoś zna profesora to pewnie potwierdzi że facet wie co robi.
-
No to tak. Krzyś to już prawdziwy pierwszoklasista Tatuś jest dumny jak na razie radzi sobie świetnie i mocno przeżywa każdy dzień szkoły. Dziewczynki to już starsze przedszkolaki. Dają radę, choć Pani Dyrektor zmieniła im osobę do indywidualnej opieki. Karolinka ma troszkę problemów z brzuszkiem. Troszkę narzeka, że ją brzuszek boli i czasem ma problemy z potrzebami fizjologicznymi. Zrobiliśmy podstawowe badania i niby wszystko jest w porządku. Być może wewnętrznie przeżywa zmianę Pani w przedszkolu. Z prowadzonych badań genetycznych nic więcej nie wiemy i zwyczajnie czekamy. Według pani profesor wszystko powinno wyjaśnić się do końca tego roku. Czy jedziemy do Warszawy? Przykro nam i troszkę smutno ale nie. Zwyczajnie nas na to nie stać, a taki wyjazd dla nas to duży wydatek. Bądź co bądź jest to 500 km w jedną stronę. Potrzebny byłby jakiś nocleg itd. No chyba, że wygram w totka
-
No to tak. Krzyś to już prawdziwy pierwszoklasista Tatus jest dumny Radzi sobie jak na razie świetnie i mocno przeżywa każdy dzień szkoły. Dziewczynki to już starsze przedszkolaki. dają radę, choć Pani Dyrektor zmieniła im osobę do indywidualnej opieki. Karolinka ma troszkę problemów z brzuszkiem. Troszkę narzeka, że ją brzuszek boli i czasem ma problemy z potrzebami fizjologicznymi. Zrobiliśmy podstawowe badania i niby wszystko jest w porządku. Być może wewnętrznie przeżywa zmianę Pani w przedszkolu. Z prowadzonych badań nic więcej nie wiemy i zwyczajnie mamy czekać. Według pani profesor wszystko powinno wyjaśnić się do końca tego roku. \Czy jedziemy do Warszawy? Przykro nam i troszkę smutno ale nie. Zwyczajnie nas na to nie stać, a taki wyjazd dla nas to duży wydatek. Bądź co bądź jest to 500 km w jedną stronę. Potrzebny byłby jakiś nocleg itd. No chyba, że wygram w totka
-
No i już po wizycie. Od Pani genetyk dowiedzieliśmy się, że ustalono uszkodzony gen u dziewczynek, który z dużym prawdopodobieństwem odpowiada za stan naszych córeczek. Jak dotąd nikt nie opisał tego genu i jego uszkodzenie wykryto poraz pierwszy u naszych córeczek. W chwili obecnej trwają badania i dokładne sprawdzanie tego genu. Jest duże prawdopodobieństwo, że można takie uszkodzenie genu leczyć, ale z tym trochę trzeba poczekać. Niestety więcej nic się nie dowiedzieliśmy z racji trwających badań i tajemnicy tzw. medycznej.
-
wu oczywiście Niezawodna dusiek o wielkim serduchu pikna rymowanka można rzec. Dziękujemy że jesteście z nami.
-
Dziękujemy wu
-
Uf no nareszcie udało się zdobyć dostęp do internetu i teraz ma być już tylko lepiej Co u nas? No jest ważna wiadomość i bardzo proszę o trzymanie kciuków, zaparzanie pozytywnego ziela, słowem wszystkiego co nam pomoże osiągnąć sukces. W zeszłym tygodniu dostaliśmy ważną wiadomość z Kliniki Genetycznej w Poznaniu. Zdiagnozowano nasze córeczki i pilnie wzywają na wizytę/rozmowę. Na ile jest to trafiona diagnoza i co właściwie jest, tego jeszcze dziś nie wiemy. Nastał ten ważny czas kiedy to świat się na chwilę zatrzymuje i człowiek czeka co się dalej wydarzy. Oczywiście jesteśmy pozytywnie nastawieni ale jednak portki chodzą.
-
Wu Maciejka2 wasze słowa to istne paliwo dla nas. Nie potrzebne nam mądrości życiowe w stylu "mogliście" Nie potrzebni nam fałszywi przyjaciele którzy nie widząc realizacji własnych korzyści zwyczajnie mają nas w du.... Naszym zadaniem jest zrobić wszystko żeby dziewczynki stanęły na własne nóżki i normalnie funkcjonowały w przyszłości. Lecz nie znaczy to że każda rozmowa, myśl, ma być o dziewczynkach. My też mamy prawo porozmawiać na inne tematy. My też mamy prawo oczekiwać czegoś od dziewczynek... Ktoś zapewne pomyśli co on tu pisze i właściwie o czym? Normalnie o życiu i o tym jak jesteśmy postrzegani, co według innych powinniśmy robić i jak żyć. itd.
-
Mam takie jedno pytanie ale zanim je zadam muszę napisać trochę wstępu. Wiadomo jest, że my jako rodzina z dwoma niepełnosprawnymi córeczkami poruszającymi się na wózeczkach wzbudzamy nazwijmy to zainteresowanie. Ludzie jak to ludzie, różnie reagują. Nie mniej jednak jakoś zawsze reagują. Całkiem nie dawno będąc w publicznym miejscu sam bez dziewczynek słyszałem takie oto słowa: "O to ten co ma dwóje tych niepełnosprawnych dzieci..." Na co druga osoba odpowiedziała "Każdy ma swoje problemy i to ich problem…” gdzie jednocześnie ta sama osoba za chwilę zwraca się do mnie z prośbą i oczekuje ode mnie zrozumienia swojego problemu, i sama głośno wyznaje przede mną jak jej źle, ciężko. I teraz tak żebym chociaż w jakiś sposób coś powiedział, zrobił. Coś co mogłoby sprowokować taka sytuację to pewnie rozumiał bym to inaczej. A Ja ani się nie żaliłem, ani nie wygłaszałem żadnych mądrości życiowych. Najdziwniejsze jest to, że ta osoba miała świadomość, że wszystko słyszę. Czyli jak mam to rozumieć jej problemy są najważniejsze, a innych cokolwiek by to nie było to "Każdy ma swoje problemy i to ich problem…”? Czy choroba i niepełnosprawność w domu, rodzinie można porównywać do powyższego stwierdzenia? Proszę napiszcie co o tym sadzicie.
-
Może dziś zacznę tak. Krzyś już jest po gipsie i w zasadzie prócz wspomnień nic po tym nie zostało. Krótko mówiąc rączka jest 100% sprawna. Co prawda trzeba na nią jeszcze uważać ale to już z górki. Dziewczynki po zakończeniu tego roku przedszkolnego złożyły deklaracje że one mleka takiego dla maluszków to już w życiu pic nie będą. Powiem tak, no różnie z tym jest Ja i Edytka jak zwykle zapracowani. Wakacje szybko zlecą zacznie się szkoła i ....
-
No i to jest właśnie to co Edzia napisała. Chcę się cieszyć tymi małymi osiągnięciami córeczek. Chcę bo dla mnie to paliwo do dalszej pracy. no a teraz mała fotorelacja z zakończenia roku przedszkolnego dziewczynek. http://i3.fmix.pl/fmi1947/10d715aa002307e5577506d2/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi518/47fb906b001d052f577506e5/zdjecie.jpg http://i2.fmix.pl/fmi2119/acdd8a0a00011a23577506fa/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi2170/ac97acb20017d03457750712/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi731/3bc1fd8200061e4f5775072b/zdjecie.jpg Choć już trochę po czasie to jednak warto powspominać Dzień Dziecka naszych pociech http://i3.fmix.pl/fmi383/260f5bb7000dfe0d57750745/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi2598/bd2e9ccf00171fe857750755/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi2017/b47772a5000e306d5775076b/zdjecie.jpg http://i1.fmix.pl/fmi166/dba0862a0017e9755775077f/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi207/cd17f9070026a8fa57750795/zdjecie.jpg http://i2.fmix.pl/fmi1877/295db85d0018e902577507a4/zdjecie.jpg Bardzo ciekawa i pouczająca wycieczka całej rodzinki z zaprzyjaźnionego sołectwa. http://i2.fmix.pl/fmi1695/972c7a510020fa1e577507ba/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi2345/c99cdba6001d8f85577507ce/zdjecie.jpg http://i2.fmix.pl/fmi2779/af119d430022a22d577507e7/zdjecie.jpg http://i1.fmix.pl/fmi834/49038c87001d4bd6577507fc/zdjecie.jpg http://i2.fmix.pl/fmi2099/6bb82524002022315775081a/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi1203/5c26e99e0012d8bc57750832/zdjecie.jpg No dzielny Krzyś z mocno już umalowanym gipsem Już jutro zdjęcie gipsu i bezecna radość Krzysia. http://i2.fmix.pl/fmi800/872b24e1001d4bd657750e6d/zdjecie.jpg
-
Oj Ewo Ewo. Za każdym razem z Tobą to samo. Odrzuć na chwilę postawę medyka, przestań dopytywać używając profesjonalnych określeń bo Ja zwyczajnie nie wiem co mam Ci napisać. Julcia zawsze bala się sama schodzić z krzesełka i choć próbowała to zawsze sztywniała i się wycofywała. Ostatnio jednak przełamała swój strach i powoli, powoli udało się. No i to jest dla mnie góra szczęścia Czy to coś znaczy? Pewnie nie. Ważne że próbuje, że się nie poddaje. Dziś pokonana taka przeszkoda jutro inna Mam nadzieję Ewo że się nie obraziłaś.
-
Właśnie dziś już jest ten ostatni dzień naszego Krzysia w przedszkolu. Jejku jak ten czas leci Nic tylko patrzeć jak nasz Krzyś idzie do wojska Wiem, trochę przesadziłem z tym wojskiem. No i mam super radosną wiadomość. W ostatnich dniach nasza Julusia odważyła się sama schodzić z krzesełka. Wygląda to dość nieporadnie, ale się udaje i to najważniejsze. Brawo córeczko. małymi kroczkami do celu.
-
Można powiedzieć że właśnie mija polowa czasu noszenia gipsu. Sam gips wygląda hmm (brakuje określenia) ale można rzec artystyczne dzieło wielu ludzi Z racji przeróżnych małych spraw, które składają się na jeden wielki kłopot musieliśmy przesunąć wizytę w Poznańskiej klinice. No i najważniejsza wiadomość To już ostatni tydzień przedszkola dla Krzysia. Nasz dzielny rycerzyk zostawi przedszkolne mury i ruszy po wyższy stopień edukacji. Dzielne siostrzyczki tez przeżywają swój kończący się rok przedszkolny. "Tatusiu mam tyle wierszyka do nauczenia się, że już nie mogę..." No tak koniec roku to występy, przedstawienia no i wyjazdy w przeróżne miejsca. Właśnie w sobotę byliśmy całą naszą rodzinką na jednym takim wyjeździe w krainie zabaw w bogilu. Było świetnie. Pod pretekstem pomocy naszym księżniczkom wybawiałem się jak małe dziecko. Trampoliny, dmuchanice, kulki, wspinaczki i wiele innych ciekawych urządzeń. Co prawda niektórzy ludzie patrzyli na mnie jak na wariata, ale sami wiecie gdzie to miałem. Jeśli choć odrobinę mogę uszczęśliwić moje dzieci to mogę być wariatem
-
Oczywiście dorzucę więcej zdjęć z głównymi bohaterkami. Jednak najpierw parę słów co u nas. Jak już wspomniałem dość gorączkowy okres dla nas nastał. A to Dzień Dziecka, a to wycieczka z przedszkola, kino z przedszkola itd. Tak Krzysiu biedula szalał, że na jedne z takich przedszkolnych wycieczek złamał rączkę. Żeby było mało to złamał ją w dwóch miejscach. Kiedy? No dokładnie 2 czerwca Zakręceni rozliczaniem festynowej aukcji rodzice mieli dokładkę w postaci hospitalizacji Krzysia Tak, niestety nie odbyło się bez składania pod narkozą a co za tym idzie hospitalizacją. Oczywiście do szpitala to Edytka poszła bo jak to powiedziała "nikt tak nie utuli jak mama..." My z Krzychem mamy inną na to teorię i nie bardzo się z tym zgadzamy. Jednak musieliśmy ustąpić Dziewczynki dość szybko zorientowały się że tata dzisiaj i jutro "rządzi" - wiadomo teoretycznie i wspólnie uradziły że z tata pojada na zakupy po zabawki. W sumie to długo nie musiały mnie namawiać bo kto nie lubi zabawek. Dziś już jest prawie wszystko w normie i w zasadzie życie toczy się normalnym torem. Oczywiście za wyjątkiem raczki Krzysia, która dość nietypowo przypomina o całych zdarzeniach.
-
Ostatnio tak dużo się wydarzyło, że nie ma kiedy napisać paru słów. No i jeszcze ten nieszczęsny internet. Do rzeczy festyn połączony z aukcją pomocową dla Julci i Karolci odbył się w bardzo fajnym klimacie. Oczywiście znalazły się jakieś słowa krytyki ale wiadomo "Polak Potrafi" Dziewczyny przeszczęśliwe do dziś przeżywają cały festyn i to co się działo. My oboje z Edytką mocno wykończeni ale i tez przeszczęśliwi. Jak to wyglądało sami zobaczcie http://i2.fmix.pl/fmi2327/7b4547a10000e21d574c0907/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi2211/7c28515e00011e31574c091b/zdjecie.jpg http://i1.fmix.pl/fmi2723/893b8702001b240b574c0940/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi1622/c709069f000c762e574c094e/zdjecie.jpg http://i2.fmix.pl/fmi823/f886eebd00084a8f574c0974/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi1855/468bbea900286ebf574c0992/zdjecie.jpg http://i1.fmix.pl/fmi2515/53afcb50001962f9574c09bc/zdjecie.jpg http://i1.fmix.pl/fmi2124/f19e9c3b0023267a574c09df/zdjecie.jpg http://i1.fmix.pl/fmi435/8511469700296fbe574c09f0/zdjecie.jpg http://i3.fmix.pl/fmi2650/1b9ba84e000c3906574c0a05/zdjecie.jpg
-
Już jestem. No właśnie imprez była bardzo udana. reszta dziś wieczorem
-
Witaj Krysiu. Fajnie że jesteś z nami. No i niestety jak na razie nie ma szans na przebudowę domu do potrzeb dziewczynek. Zobaczymy, poczekamy i może coś kiedyś O nowym innym to już nawet nie myślę. Nie ma pieniążków, czasu i powoli siły. Milo mi poinformować wszystkich i każdego z osobna, że nasze kochane dziewczynki w plebiscycie "maluch na okładkę" jak na razie zajmują czwarte miejsce. Może uda się im utrzymać tą pozycję. Na wyższą nie ma najmniejszych szans. Ale to nic bo i tak jestem przeszczęśliwy z tej pozycji. jednocześnie pragnę podziękować wszystkim którzy oddawali głosy na nasze córeczki. No i zbliża się wielkimi krokami dzień dziecka połączony z pomocą dla Julii i Karolinki. Hasło przewodnie festynu brzmi: "Księżniczki chcą chodzić". Dużo przy tym pracujemy, bo zwyczajnie nie chcemy tylko brać, ale chcemy też oddać dla innych. Żelko wielkie podziękowania. Ty już wiesz za co